التطبيقات الطبية الأولى التي تم إنشاؤها باستخدام ResearchKit من Apple لن تشارك البيانات لتحقيق مكاسب تجارية

مع تزايد القلق بشأن جمع البيانات بواسطة تطبيقات الجوال ، تفيد Apple والشركات المشاركة في إطار تطوير برمجيات ResearchKit الجديد للدراسات الطبية أن مستخدمي التطبيقات الخمسة الأولى ليس لديهم ما يدعو للقلق.

ستقتصر إمكانية الوصول إلى البيانات الصحية التي تجمعها التطبيقات على الباحثين الطبيين المعتمدين ومنعهم من الاستخدام التجاري ، ولن تتعمق التطبيقات في المحتويات الشخصية المخزنة على الهاتف الذكي ، وفقًا للشركات.

Sage Bionetworks ، وهي منظمة غير ربحية منظمة أبحاث الطب الحيوي في سياتل ، تتولى جمع البيانات الصحية التي تم جمعها من التطبيقات الخمسة التي تم تطويرها باستخدام ResearchKit ، كريستين سوفر ، العالم الرئيسي ورئيسة قال سيفر في حديث عبر البريد الإلكتروني: "نحن حريصون قدر الإمكان على الحفاظ على سرية البيانات قدر الإمكان". وقد نظرت لجنة مراجعة مستقلة حول بروتوكولات كل دراسة وعملية الموافقة وزنت مخاطر المشاركة في هذا البحث مقابل الفوائد ، كما قالت

Apple أعلنت شركة ResearchKit يوم الاثنين خلال حدث تمحور حول Apple Watch. تسمح ResearchKit للمطورين بإنشاء تطبيقات يمكن استخدامها للدراسات البحثية الطبية ، والتي بدورها تحول الهاتف الذكي إلى جهاز تشخيصي. يقوم شخص بتنزيل التطبيق من iTunes Store ، ويوافق على المشاركة في الدراسة وينفذ الوظائف التي يطلبها التطبيق ، والتي تشمل إكمال الاختبارات وإدخال معلومات التاريخ الطبي.

عرضت Apple أمثلة على تطبيقات ResearchKit في حدث يوم الاثنين ، بما في ذلك باركنسون mPower دراسة التطبيقات من قبل Sage Bionetworks ، والتي تم تصميمها لجمع البيانات من مرضى باركنسون.

أول خمسة تطبيقات وضعت مع ResearchKit ظهر اليوم الاثنين. سيكون إطار العمل متاحًا بشكل عام في أبريل. في الوقت الحالي ، لا يمكن استخدام ResearchKit إلا لتطوير تطبيقات iPhone. لكن شركة آبل تجعل شركة ResearchKit متاحة كمصدر مفتوح ، مما يعني أن شخصًا ما يمكنه توسيع نطاقه بحيث يمكن استخدامه في إنشاء تطبيقات لأنظمة تشغيل متنقلة أخرى ، مثل Android.

بينما تحدثت شركة Apple بحماس عن إمكانات ResearchKit للمساعدة في إجراء الدراسات الطبية ، كما تناول المخاوف بشأن معالجة البيانات الصحية من خلال تطبيقات الجوال. وقال جيف وليامز ، نائب رئيس العمليات في شركة أبل: "لا شيء أكثر حساسية من البيانات الطبية للشخص" ، مضيفًا أن الأشخاص سيحددون كيفية مشاركة بياناتهم الطبية. وقال "سوف أبل لا ترى البيانات الخاصة بك ،". ساعد سايج في تطوير اثنين من التطبيقات الخمسة ، واحد لمرض باركنسون ، دعا باركنسون mPower والآخر ، شارك في الرحلة ، لدراسة الأعراض بعد علاج سرطان الثدي.

البيانات Sage يتلقى من تطبيقات البحث الطبي يحتوي على معلومات صحية وشخصية بما في ذلك اسم الشخص وعنوان البريد الإلكتروني وتاريخ الميلاد. يقوم Sage بإزالة المعلومات الشخصية وتشفيرها وتخزين البيانات على الخادم. يرمز رمز تم إنشاؤه عشوائيًا إلى بيانات الدراسة الخاصة بالشخص ، "ويحافظ على رسم الخرائط المشفرة بين حساب المشاركين وبيانات دراسة المشاركين". وقال سوفر ، الذي أكد مجدداً أن هذه المعلومات غير قابلة للتطبيق على Apple.

يتم تشغيل هذه الخوادم بواسطة Amazon Web Services ، وفقًا لسياسة الخصوصية لتطبيق الربو الذي طورته Mt. مستشفى سيناء في مدينة نيويورك. جبل تتحكم سيناء وسيج بحساب AWS لهذا التطبيق ، الذي يسمح للناس بالمشاركة في دراسة بحثية عن الربو ، طبقاً للسياسة.

لا تنطبق لوائح HIPAA (قانون التأمين الصحي وقابلية النقل) على البيانات التي يتم الحصول عليها ومشاركتها. للبحث ، قال سوفر. قانون HIPAA هو قانون أمريكي مصمم لحماية معلومات الرعاية الصحية للأشخاص.

وقالت: "بدلاً من ذلك ، الموافقة المستنيرة التي يوافق عليها المشارك في التحكم في كيفية استخدام البيانات".

إريك شاد ، مدير معهد إيكان في جبل سيناء. وقال: "إننا نلتزم بمعايير الصناعة أو نتجاوزها فيما يتعلق بالاتصال الآمن وتخزين البيانات الحساسة.

التفاصيل الشخصية مثل الأسماء الأولى والأخيرة والتوقيعات وعناوين البريد الإلكتروني مطلوبة في أي دراسة طبية" ، قال آلان يونغ ، وهو طبيب قلب في ستانفورد الطب الذي شارك في تطوير تطبيق المستشفى ، MyHeart Counts ، الذي يتعامل مع صحة القلب. ويوضح التوقيع أن الناس وافقوا على المشاركة في البحث وأن عنوان البريد الإلكتروني ضروري لإرسال المشاركين نتائج الدراسة.

ويتيح توقيع استمارة موافقة لباحثي جامعة ستانفورد الوصول إلى البيانات الصحية. وقال يونغ: قد تشارك جامعة ستانفورد في البيانات المجمّعة مع الباحثين المعتمدين الآخرين الذين يطلبونها. على الرغم من ذلك ، يمتلك المشاركون خيار عدم مشاركة بياناتهم في مجموعة البيانات المجمعة.

في الحالات التي يتم فيها مشاركة البيانات مع الباحثين خارج جامعة ستانفورد ، لا تحتوي هذه المعلومات على معلومات شخصية حيث يتم تجميعها ، يونغ. يمكن للباحثين ، على سبيل المثال ، أن يطلبوا رؤية البيانات المجمعة على متوسط ​​المسافة التي يمشيها الشخص عند ممارسة الرياضة.

لا يمكن ربط البيانات الصحية التي يجمعها تطبيق الدراسة الطبية برقم هاتف ولا يمكن مشاركتها مع المنظمات الربحية أو شركات التأمين ، يقول يونغ.

ومع ذلك ، فإن ستانفورد للطب سيكون لديه المفتاح لتحديد الأشخاص الذين يشاركون في دراسات الأبحاث الطبية للهواتف الذكية. وقال يونغ إن المستشفى ستحدد شخصًا فقط إذا احتاج الأمر إلى الاتصال بهم بسبب وجود مشكلة. لا أحد لديه ذلك. "لا أبل ، وليس سيج" ، وقال يونغ. وأكد على أنه يجب على الأشخاص الاشتراك في هذه الدراسات والتوقيع على نموذج موافقة يشرح كيفية استخدام بياناتهم ومشاركتها

التطبيق الذي تم تطويره بواسطة Mt. لا تدخل سيناء في "اتصالاتك الشخصية ، أو تطبيقاتك الأخرى ، أو عادات استخدام هاتفك ، أو محتوى الرسائل النصية ، أو الصور الشخصية ، أو المواقع التي تتم زيارتها" ، وفقًا لسياسات الخصوصية الخاصة بالبرنامج. التطبيقات التي ساعدت Sage على إنشائها تحتوي على إرشادات خصوصية متشابهة ولا تقوم "بالوصول إلى جهات الاتصال الشخصية أو التطبيقات الأخرى أو محتوى الرسائل النصية أو مواقع الويب التي تمت زيارتها."

وعندما سئل عن الجهة المسؤولة عن ResearchKit ، قالت Apple أنه سيتم إضافة إطار مفتوح المصدر إلى الوقت ، ورفض أن يكون أكثر تحديدًا.

يود Yeung أن يرى ResearchKit تم نقله إلى Android بحيث لا تقتصر الدراسات على المشاركين الذين يستخدمون iPhones. وقال "آبل": "لقد وافقت أبل على ذلك أيضًا."

سيعالج سيج البيانات التي تولدها التطبيقات الخمسة من أجل "المستقبل المنظور". وقالت يونغ من كلية الطب بجامعة ستانفورد إن المستشفى يمكن أن يدير البيانات ، ولكن منذ أن بدأت شركة ResearchKit ، يقوم Sage بمعالجة هذه الوظيفة لكل تطبيق.

"في النهاية ، هل هذا هو الحال؟" أنا لست متأكدًا تمامًا من ذلك. يقول سوفر: "التطبيقات التي تم تطويرها باستخدام ResearchKit غير مطلوبة لاستخدام Sage و Apple لا تدعم خدمات جمع البيانات في المنظمات غير الربحية". ووافقت المؤسسات التي تقف وراء المجموعة الأولى من التطبيقات على استخدام سيج.

"سيسعد" سيج "بمناقشة كيفية استخدام الخدمات التي نقدمها من قبل المجموعات الأخرى الراغبة في بناء تطبيقات الدراسة المتنقلة".